Xeroderma pigmentoso: o que é a chamada 'doença do sol'?
ATENÇÃO: essa matéria contém imagens fortes da doença sobre a qual falamos e pode incomodar pessoas mais sensíveis.
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Tanto para os estrangeiros quanto para nós, brasileiros, nosso país é sinônimo de muito sol. Algo positivo em vários sentidos, como aproveitar as praias e ter vitamina D de sobra. No entanto, para pessoas portadoras de uma doença chamada xeroderma pigmentoso (XP), o sol pode ser um inimigo mortal.
Se você nunca ouviu falar sobre essa condição, não está sozinho: ela é incrivelmente rara. Segundo dados do National Institute of Health (NIH) dos EUA, no país e no continente europeu cerca de 1 pessoa a cada 1 milhão desenvolvem a doença. No caso dos Estados Unidos, existem apenas cerca de 350 pessoas diagnosticadas com xeroderma pigmentoso.
O XP é uma condição transmitida entre membros de uma mesma família. Ou seja, estamos tratando de uma doença que envolve genes e hereditariedade. Esse problema de saúde faz com que o tecido que cobre os olhos e a própria pele fiquem extremamente sensíveis aos raios UV. Em alguns casos, a condição pode levar a complicações envolvendo o sistema nervoso. A propósito, o xeroderma não é contagioso.
Casos no Brasil
(Fonte: Wikipedia/Reprodução)
Até o ano de 2020, levantamentos feitos pelas entidades de saúde pública brasileiras apontavam que cerca de 200 brasileiros viviam com a doença. Contudo, o Brasil é um caso particular, mundialmente falando. Isso, porque temos uma região onde a incidência de xeroderma pigmentoso é de 1 caso para 410 habitantes! Ela fica na área de Araras, na localidade de Faina, Goiás.
O XP é um tipo de câncer?
(Fonte: Telegraph/Reprodução)
Por afetar de forma muito intensa o tecido epitelial dos portadores e por estar relacionada ao sol, muitas pessoas acreditam erroneamente que o xeroderma pigmentoso seja um tipo de câncer. Porém, mesmo não sendo, pode contribuir para o aumento dos riscos de se desenvolver essa doença.
Como o xeroderma pigmentoso afeta o corpo humano?
(Fonte: Simon Townsley/ The Telegraph/ Reproudução)
Os indivíduos que desenvolvem XP podem se queimar facilmente com os raios solares e, como apontamos, eles têm um risco maior de ter câncer de pele. Os sinais e sintomas do xeroderma pigmentoso são muito variados, especialmente porque essa condição pode afetar o sistema nervoso, os olhos e a pele da pessoa.
Sendo assim, temos os seguintes sintomas, entre outros, conforme a manifestação da doença:
- pele fina e seca (xerose);
- queimaduras de sol com bolhas;
- sardas antes dos 2 anos;
- manchas de pigmentação tanto aumentadas quanto diminuídas (poiquilodermia);
- linhas vermelhas na pele provocadas pelo alargamento dos vasos sanguíneos;
- sensibilidade à luz;
- perda dos cílios;
- inflamação da córnea;
- degeneração das pálpebras;
- olho seco;
- perda dos reflexos;
- disfagia (dificuldade para engolir);
- menos controle muscular;
- paralisia das cordas vocais;
- perda cognitiva progressiva;
- perda auditiva progressiva devido a danos no nervo do ouvido interno.
Existe cura?
(Fonte: Simon Townsley/ The Telegraph/ Reprodução)
O xeroderma pigmentoso é uma doença complexa, especialmente por ser genética. Em linhas gerais, temos pelo menos oito genes que auxiliam nosso corpo a promover reparos no DNA quando ele é danificado de alguma forma, por exemplo, por raios UV. O problema, é que às vezes um desses genes pode passar por alguma mutação, e é assim que o xeroderma pigmentoso acaba surgindo.
Infelizmente, a ciência ainda não conseguiu encontrar uma cura para essa doença. A pior parte é que muitas pessoas jovens acabam morrendo de câncer de pele devido à condição.
Embora não exista cura, a medicina conta com alguns recursos que ajudam a aliviar os sintomas e até dar certa liberdade e qualidade de vida para a pessoa que vive com XP. Nesse sentido, entre as soluções mais frequentes de suporte estão colírios, aparelhos auditivos, suplementos de vitamina D e cirurgias para alguns casos de câncer de pele ou determinadas condições oculares, como a queda da pálpebra.
As pessoas com xeroderma pigmentoso precisam ter muito cuidado com a exposição aos raios UV do sol. Por isso, quando pretendem sair ao ar livre devem estar completamente protegidas com protetor solar no fator adequado, luvas, camisas de mangas compridas, calça e capuz.
Por fim, em determinados lugares é possível ter acesso a programas que ajudam as pessoas com XP a terem uma vida mais plena, por exemplo, oferecendo atividades e eventos noturnos.
